La survie médiane des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est de 3 à 5 ans et la mortalité est principalement liée à l'insuffisance respiratoire. La ventilation non invasive (VNI) et la prise en charge multidisciplinaire améliorent la qualité de vie et la survie des patients. Cependant, les patients ont des difficultés de mobilité liées à l'aggravation progressive des incapacités fonctionnelles. L'équipe de recherche émet l'hypothèse que l'utilisation d'une plateforme numérique multimodale, incluant notamment la télésurveillance de la VNI et la téléconsultation, permettra de ralentir l'évolution des incapacités des patients atteints de SLA et d'améliorer leur qualité de vie.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive dont l'espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans. L'insuffisance respiratoire due à l'hypoventilation alvéolaire est la principale cause de mortalité et la déficience respiratoire entraîne une détérioration significative de la qualité de vie. La ventilation non invasive (VNI) améliore la qualité de vie du patient, les échanges gazeux et la survie du patient. La VNI doit être mise en place rapidement, en fonction de la symptomatologie et de la fonction pulmonaire, et faire l'objet d'une surveillance étroite afin d'ajuster les paramètres de l'appareil. La VNI est une intervention complexe qui doit être adaptée à chaque patient. De plus, une prise en charge multidisciplinaire impliquant différents professionnels de santé, en gardant le patient et les aidants au centre du réseau, permet également d'améliorer la qualité de vie et la survie de ces patients. Cependant, les patients atteints de SLA ont des difficultés à se déplacer et l'accès aux soins devient plus compliqué au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Ce phénomène s'est accentué lors de la pandémie de COVID-19 avec un déclin fonctionnel plus rapide. Le développement des nouvelles technologies devrait permettre de repenser la prise en charge des patients, notamment par la télésurveillance des appareils de VNI, la téléconsultation, l'administration de questionnaires et une meilleure organisation interprofessionnelle. Plusieurs études ont confirmé la faisabilité et l'acceptation des solutions de télémédecine dans cette population. Dans ce projet, l'équipe de recherche émet l'hypothèse que l'utilisation d'une plateforme numérique multimodale permettra de ralentir la progression du handicap chez les patients atteints de SLA et d'améliorer leur qualité de vie, notamment en améliorant la qualité de la VNI et en optimisant la coordination d'une équipe pluridisciplinaire.