La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique dégénérative qui provoque un handicap moteur progressif et met en jeu le pronostic vital au bout de quelques années. La gravité de la maladie, la perte progressive d'autonomie qui conduit à la dépendance vis-à-vis de la famille et des soignants, et l'absence de traitement efficace conduisent parfois les patients à une perte d'espoir et à des idées noires. La prévalence des idées suicidaires est élevée, avec plus d'un tiers des personnes atteintes de SLA qui en font l'expérience. La souffrance psychologique des patients est souvent associée à celle de leurs aidants. L'évaluation du sentiment de charge des patients a rarement été abordée dans les études précédentes sur la notion de charge dans la SLA. Dans ce travail, les investigateurs souhaitent évaluer les idées de mort du patient en prenant également en compte le fardeau de l'aidant et le sentiment de fardeau du patient. Ils souhaitent mieux comprendre cette expérience difficile en recentrant l'étude sur le patient lui-même, rarement abordé dans les études sur la SLA et la notion de fardeau. En travaillant sur le fardeau de l'aidant, à la fois du point de vue de l'aidant et tel qu'il est perçu par le patient, les chercheurs espèrent trouver des pistes d'intervention et définir des actions qui pourraient aider les patients et leurs familles et améliorer la qualité de vie du couple patient-aidant.