Satisfaction des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique sous ventilation non invasive concernant la téléconsultation assistée à domicile.

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive et à progression rapide. En fonction du degré de dommage musculaire, les patients peuvent souffrir de mobilité réduite, de difficultés à avaler, de difficultés d'élocution et finalement de faiblesse respiratoire. La mort survient en moyenne dans les 2 à 3 ans et est généralement due à une insuffisance respiratoire. Actuellement, il n'existe aucun remède pour la SLA, donc les soins palliatifs et les traitements symptomatiques sont essentiels pour la prise en charge de ces patients. Le traitement de référence pour l'atteinte respiratoire est la ventilation non invasive (VNI). L'objectif de cette ventilation par masque est d'améliorer les échanges gazeux en compensant la faiblesse des muscles respiratoires. La nature progressive de la SLA nécessite une évaluation régulière de l'état clinique du patient et une évaluation des paramètres de la VNI. Des rendez-vous médicaux réguliers sont donc essentiels pour garantir une ventilation optimale et une surveillance étroite du patient. Une hospitalisation de jour ou une consultation est organisée tous les 3 ou 4 mois. Ces visites peuvent provoquer une fatigue significative, non seulement en raison de la difficulté qu'ont les patients à se déplacer, mais aussi en raison du temps passé à attendre à l'hôpital. La SLA se caractérise par sa gravité et nécessite que notre société réfléchisse et mette en œuvre de nouvelles façons de gérer la maladie. Ainsi, les innovations en e-santé pourraient représenter un potentiel intéressant dans le suivi à distance de ces patients, pour réduire le fardeau des consultations hospitalières. L'hypothèse est que le patient sera plus satisfait d'un suivi par téléconsultation assistée à domicile, tout en conservant la même qualité d'assistance ventilatoire nocturne non invasive.