Il s'agit de la phase pilote d'une étude de cohorte d'observation longitudinale. L'étude comprend des groupes familiaux composés d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer, d'un aidant informel et d'au moins un parent au premier degré du patient. Les groupes familiaux seront suivis dans des centres de mémoire spécialisés et en ligne afin d'étudier les facteurs de risque et de pronostic (y compris les biomarqueurs sanguins) chez les parents au premier degré et les patients, respectivement, ainsi que la santé, les difficultés et les besoins des aidants. Cette étude pilote a pour but d'évaluer la faisabilité d'une étude à plus grande échelle.

La maladie d'Alzheimer (MA) est une maladie neurodégénérative progressive et la première cause de démence. Elle représente un fardeau énorme pour les patients, les familles et la société dans son ensemble. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif, mais l'existence d'une longue période préclinique, au cours de laquelle des changements de biomarqueurs sont observés, et l'identification de facteurs de risque modifiables suggèrent que la maladie d'Alzheimer pourrait être évitée. Toutefois, on manque actuellement de données sur les trajectoires et la valeur prédictive des biomarqueurs sanguins (qui sont plus acceptables et moins coûteux à mesurer que les biomarqueurs traditionnels d'imagerie et de liquide céphalo-rachidien). En outre, bien que les facteurs de risque modifiables de la maladie d'Alzheimer aient fait l'objet de nombreuses recherches, ils n'ont souvent pas été étudiés simultanément dans la même cohorte, et les facteurs de risque nouvellement identifiés, tels que la déficience auditive, ont fait l'objet de relativement peu de recherches. Les parents au premier degré des patients atteints de la MA semblent être une population idéale pour étudier ces facteurs, car ils présentent un risque accru de démence et de déclin cognitif et peuvent être plus motivés que d'autres personnes pour participer à des études de recherche sur la démence. Enfin, bien que le fardeau et la qualité de vie des aidants aient déjà été étudiés, des données supplémentaires sont nécessaires sur leurs trajectoires longitudinales, notamment en tenant compte de l'évolution de la maladie des patients dont ils s'occupent. Les besoins des aidants et leurs stratégies d'adaptation et de soins doivent également être mieux compris. Dans la phase pilote de l'étude ALFA3, 150 groupes familiaux (chacun composé d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer, d'un aidant familial et d'au moins un parent au premier degré du patient) seront recrutés et suivis pendant 2 ans dans des centres de mémoire experts et par le biais de questionnaires en ligne. Cette phase pilote permettra d'étudier la faisabilité d'une étude à plus grande échelle.