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Interventionnel
Quality EvALS

Évaluation de la qualité de vie à l'aide du questionnaire SRI chez les patients atteints de SLA sous ventilation non invasive

Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

Volontaire à partir de 18 ans

5 mois restants

sept. 2022

sept. 2024

Centre investigateur

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Hôpital La Pitié Salpétrière, Paris

Résumé

Cette étude vise à mesurer la qualité de vie des patients atteints de SLA à l'aide du questionnaire SRI, dans deux groupes de patients distincts : les patients nécessitant l'initiation de la VNI et les patients dépendants de la VNI pendant 24 heures. Cette étude vise également à évaluer la qualité de vie des aidants par le Zarit Burden interview dans ces deux populations.

Description

Le déroulement de l'étude est le suivant : Patient nouvellement ventilé par VNI : l'inclusion se fait le jour de la mise en route de la VNI. Le jour de l'inclusion : Examen clinique, réalisation du score ALS-FRS, réalisation du score SRI. Pour l'aidant : Réalisation du Zarit Burden Inerview Reassessment of scores (SRI, Zarit-burden, ALS-FRS), à trois mois et à six mois de suivi. Patient dépendant de la VNI : Le jour de l'inclusion : Examen clinique, réalisation du score ALS-FRS, réalisation du score SRI. Pour l'aidant : Réalisation du Zarit Burden Inerview Reassessment of scores (SRI, Zarit-burden, ALS-FRS), lors du suivi à trois mois.

Cette étude est proposée par

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

Informations sur l'étude réservées aux médecins.

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