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Interventionnel
AUTAP

Développement d'un parcours de soins proactif lors de la mise en place d'une perfusion sous-cutanée continue d'apomorphine chez les patients atteints de la maladie de Parkinson : impact sur leur autonomie (AUTAP)

Maladie de Parkinson

Volontaire à partir de 18 ans

Durée

déc. 2022

juil. 2025

Centre investigateur

maplist

CHU de Marseille, Marseille

Résumé

La perfusion sous-cutanée continue d'apomorphine (CSAI) s'est avérée efficace chez les patients atteints de la maladie de Parkinson et présentant des fluctuations motrices non contrôlées par les médicaments oraux ou transdermiques. Après l'instauration de cette thérapie, la plupart des patients ont besoin des services d'une infirmière à domicile pendant toute la durée du traitement. Certains patients sont réticents à l'égard de cette dépendance et peuvent donc refuser ou retarder l'instauration de la CSAI. À ce jour, il n'existe aucune directive visant à promouvoir l'autonomie des patients dans la gestion du traitement CSAI. Nous avons donc développé un programme axé sur l'autonomie précoce lors de l'initiation du traitement CSAI, en responsabilisant le patient ou son soignant, et en promouvant les soins primaires et tertiaires. L'hypothèse est que la mise en œuvre du programme conduira les patients à l'autonomie. Cela aura des effets bénéfiques sur les résultats cliniques et liés à la santé et pourrait être rentable.

Description

L'objectif principal du projet est d'évaluer l'impact du parcours de soins proactif lors de l'installation d'une pompe à apomorphine sur l'autonomie à 6 mois des patients atteints de la maladie de Parkinson au stade des complications motrices. Ce parcours de soins correspond à un programme de soins associant l'éducation thérapeutique du patient, la modification du parcours hospitalier et la coordination ville-hôpital. Le contenu de ce programme est détaillé ci-dessous au chapitre III.3. Groupe expérimental : parcours de soins proactif. L'intérêt du protocole sera évalué à plusieurs niveaux : du point de vue des patients, du point de vue des soignants, du point de vue médico-économique. Parmi tous les indicateurs, l'atteinte de l'autonomie est retenue comme critère principal (voir chapitre sur le critère principal d'évaluation). Les objectifs secondaires sont de mesurer la valeur du parcours de soins proactif sur : Paramètres liés au patient Facteurs psycho-comportementaux (qualité de vie, estime de soi, humeur...) ; Persistance du traitement ; Satisfaction du patient ; Symptomatologie clinique (impression clinique globale, symptômes moteurs et non moteurs, troubles du contrôle des impulsions). Charge de l'aidant. Utilisation du système de soins dans les deux groupes et impact médico-économique de l'intervention (analyse coût-conséquence et analyse coût-utilité) d'un point de vue sociétal ; Pour cette étude, les patients seront accompagnés de leurs aidants.

Cette étude est proposée par

Assistance Publique Hopitaux De Marseille

Informations sur l'étude réservées aux médecins.

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