Étude pilote prospective monocentrique sur des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique équipés d'une ventilation non invasive. L'objectif est d'évaluer la satisfaction de la télésurveillance des patients sous ventilation non invasive après 12 mois.

La ventilation non invasive est l'un des traitements utilisés dans le cadre de la sclérose latérale amyotrophique lorsque les patients présentent une insuffisance respiratoire chronique avec des signes d'hypoventilation alvéolaire. Il est démontré qu'elle améliore la qualité de vie et le pronostic de la maladie. Ces patients, souvent lourdement handicapés, vivent généralement mal les hospitalisations répétées. Malgré tout, un suivi médical et paramédical est nécessaire, surtout lorsqu'ils sont équipés d'une ventilation non invasive (VNI). Une réévaluation trimestrielle est recommandée. Les possibilités de télésurveillance à domicile se sont considérablement développées ces dernières années. Notre projet vise donc à évaluer la faisabilité de la télésurveillance des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) équipés d'une ventilation non invasive (VNI) à travers l'évaluation de leur satisfaction, en utilisant à la fois les données médicales et les données fournies par le ventilateur. Il s'agit d'une étude pilote prospective monocentrique portant sur 30 patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et bénéficiant d'une ventilation non invasive. Les patients bénéficieront d'une téléconsultation trimestrielle pour évaluer les critères de l'étude par le biais de questionnaires pendant 12 mois. Les machines de ventilation permettent d'effectuer un suivi à distance, avec l'aide des prestataires de soins.