L'objectif de ce projet est de développer la validation internationale de deux nouvelles échelles d'évaluation, la Neuropsychiatric Fluctuations Scale (NFS) et la Shame in PARKinson's disease (SPARK) Scale, afin d'améliorer la compréhension de l'étendue et de la sévérité des symptômes non moteurs dans la maladie de Parkinson (MP).

Ce projet est une étude prospective internationale multicentrique visant à valider deux nouvelles échelles d'évaluation dans différentes langues : l'échelle des fluctuations neuropsychiatriques (NFS) et l'échelle de la honte dans la maladie de PARKinson (SPARK). La population du projet se compose d'un minimum de 300 patients atteints de la maladie de Parkinson, avec ou sans fluctuations, dans les pays participants : Espagne, Allemagne, France, Suisse, Roumanie et Grèce. La NFS est spécifiquement conçue pour détecter les fluctuations neuropsychiatriques entre l'état de non-médication et l'état de médication dans la maladie de Parkinson. Elle est composée de 20 items, 10 items mesurant les symptômes neuropsychologiques et 10 items pour les manifestations neuropsychologiques. La validation de cette échelle, basée sur les symptômes les plus fréquemment ressentis par les patients, permettrait une avancée cruciale dans l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson. La honte et la gêne sont mal reconnues par les médecins dans la MP. La honte et la gêne liées à la MP peuvent résulter des symptômes moteurs et non moteurs, de la perception de l'insuffisance due à la perte d'autonomie et au besoin d'aide, ou de la détérioration perçue de l'image corporelle. Les échelles actuellement disponibles ne sont pas spécifiques à la MP. Sur la base de rapports de personnes atteintes de la MP et d'une revue de la littérature sur la honte et la stigmatisation dans la MP, un auto-questionnaire de 25 items sur la honte et l'embarras dans la MP a été créé. L'échelle comprend 6 sous-échelles différentes (1. la honte liée aux symptômes de la MP ; 2. la honte liée à la dépendance physique croissante et au besoin d'aide induits par la MP ; 3. la honte liée à l'hypothèse que le patient enfreint certaines règles sociales ; 4. la honte liée à la détérioration de l'image corporelle ; 5. les conséquences de la honte et de l'embarras sur la qualité de vie liée à la santé des patients ; 6. la stigmatisation). La validation de cette échelle permettra aux médecins et aux chercheurs de mieux comprendre l'impact de la MP sur la qualité de vie des patients.