La recherche scientifique peut être vue comme un vaste océan, avec des chercheurs intrépides naviguant à travers des eaux tumultueuses à la recherche de trésors de connaissances. Ces chercheurs sont motivés par la curiosité et le désir d'améliorer la compréhension du monde qui nous entoure. Mais, tout comme les marins d'antan qui devaient respecter les règles de la navigation, les chercheurs doivent également suivre des règles strictes pour s'assurer que leurs travaux sont éthiques et respectueux des droits humains.

C'est là qu'interviennent les comités d'éthique de la recherche : ils sont comme les phares qui guident les chercheurs à travers les eaux troubles de la recherche. Ces comités sont composés de personnes aux horizons divers, y compris des experts scientifiques, des représentants du public et des juristes, formant ainsi une équipe multidisciplinaire. Ils veillent à ce que les projets de recherche respectent les normes éthiques les plus élevées et protègent les droits et le bien-être des participants. En France, il existe à la fois des comités d’éthique locaux (dans chaques hôpitaux, et des “Comités de Protection de la Personne” (CPP) qui ont un rôle national, notamment celui d’évaluer les protocoles de recherche. 

L'Histoire des Comités d'Éthique

Le premier comité d'éthique à se pencher sur une recherche biomédicale a vu le jour dans le cadre des procès médicaux de Nuremberg, sous l'autorité de Dwight H. Green, Gouverneur de l'État de l'Illinois. Ces procès, qui ont débuté le 9 décembre 1946, ont mis en accusation 23 Allemands, principalement des médecins, pour des crimes contre l'humanité, notamment des meurtres et des tortures liés à des expérimentations médicales sur des détenus dans des camps de concentration. L'un des témoins à charge, le professeur Werner Leibbrandt, psychiatre et historien de la médecine, a alors exprimé des préoccupations quant à l'éthique de ces expérimentations en soulignant que ces pratiques pervertissaient le serment d'Hippocrate et amenaient les médecins expérimentateurs à perdre leur moralité et leur respect pour la vie humaine. L'avocat de l'accusé principal, Karl Brandt, a comparé les expérimentations nazi à celles réalisées par des médecins américains sur des prisonniers à la même époque : elles étaient également condamnables du point de vue de l'éthique médicale. Andrew C. Ivy, physiologiste et vice-président de l'université de l'Illinois, réputé pour être "la conscience de la science américaine" a alors proposé de constituer un comité d'enquête pour examiner les conditions éthiques des expérimentations menées au pénitencier de Stateville, dans l'Illinois. Ce comité, présidé par Ivy, a conclu que les conditions éthiques étaient satisfaisantes et que les prisonniers participants avaient bénéficié de remises de peine.

Ces conclusions ont été publiées dans un article du Journal of the American Medical Association (JAMA) en février 1947. Les auteurs ont recommandé la création d'un comité médical permanent pour conseiller le département de la sécurité publique de l'État de l'Illinois sur les questions médicales : c’est la naissance des comités d’éthique. 

Peu de temps après, l'Association Médicale Mondiale (AMM) a élaboré la Déclaration d'Helsinki, adoptée en 1962, pour guider la conscience des médecins dans la recherche sur l'homme. En 1975, lors de l'assemblée générale de Tokyo, des modifications importantes ont été apportées, notamment l'exigence d'un comité indépendant pour examiner les protocoles expérimentaux et assurer le respect des principes énoncés dans la déclaration.

Le rôle de ces comités était clair : assurer la protection des sujets de recherche, examiner les protocoles de recherche et évaluer les risques et les avantages potentiels. Au fil des décennies, cette idée s'est répandue dans le monde entier, donnant naissance à des comités d'éthique de la recherche dans de nombreux pays, chacun adaptant son approche à sa culture et à ses besoins spécifiques.

Les Membres du Comité

Les comités d'éthique de la recherche sont comme des équipes de super-héros de l'éthique, avec chaque membre apportant sa propre expertise et son point de vue unique. Parmi les membres, on trouve souvent des scientifiques, des juristes, des représentants du public, des éthiciens et même parfois des artistes. Cette diversité garantit que tous les aspects d'un projet de recherche sont examinés sous différents angles.

Par exemple, les scientifiques peuvent évaluer la qualité de la méthodologie de recherche, tandis que les juristes veillent à ce que les protocoles respectent les lois en vigueur. Les représentants du public apportent un regard extérieur, s'assurant que les intérêts et les valeurs de la société sont pris en compte. C'est une véritable collaboration pour garantir que la recherche est éthique et respectueuse de tous.

La Mission des Comités d'Éthique

La mission des comités d'éthique de la recherche est claire : veiller à ce que la recherche soit menée de manière éthique. Ils examinent les projets de recherche, évaluent les risques potentiels pour les participants et s'assurent que le consentement éclairé est obtenu. En d'autres termes, ils s'assurent que personne n'est blessé ou exploité au nom de la science. Ils évaluent aussi le “poids” que la recherche fait peser sur le volontaire, et ils doivent réfléchir à tous les aspects que cela pourrait avoir sur lui, de manière directe ou indirecte. 

A titre d’exemple : imaginons qu’on propose à un patient de venir tous les mois passer un questionnaire dans le cadre d’une recherche. Même si cela semble un peu “tiré par les cheveux”, le simple fait de le faire venir fait prendre un risque à ce volontaire (ex : il peut avoir un accident sur le chemin, autrement dit la recherche induit quelque chose qui n’aurait pas eut lieu), et ce risque doit être pondéré par l’utilité de la recherche. Pour cette raison ces comités évaluent en quelque sorte la “balance bénéfice-risque” de la recherche. Il ne sert par exemple à rien de faire venir quelqu’un 6 fois à l’hôpital pour y passer des questionnaires afin de démontrer quelque chose qui est déjà bien démontré. 

Volontaire se rendant à l'hôpital pour y faire une étude.

Leur mission ne s'arrête pas là. Les comités d'éthique sont également responsables de surveiller la progression des projets de recherche tout au long de leur durée de vie. Ils s'assurent que les chercheurs continuent de respecter les règles éthiques tout au long du processus. C'est un peu comme si les comités étaient les gardiens vigilants de l'intégrité de la recherche. En effet, l'éthique de la recherche évolue constamment pour s'adapter aux nouveaux défis posés par les avancées scientifiques et technologiques. Par exemple, avec les progrès de la génétique, de nouvelles questions éthiques se posent quant à la manipulation du génome humain. Les comités d'éthique de la recherche jouent un rôle crucial dans l'adaptation de ces normes éthiques en évolution. 

Les comités d'éthique de la recherche sont confrontés à des défis croissants à mesure que la science avance. Par exemple, la recherche en intelligence artificielle soulève des questions éthiques complexes concernant la vie privée et la discrimination. Les comités doivent constamment adapter leurs pratiques pour faire face à ces nouveaux défis.De plus, la pandémie de COVID-19 a mis en évidence l'importance des comités d'éthique. Ils ont joué un rôle crucial dans l'évaluation rapide des protocoles de recherche liés au virus, tout en veillant à ce que les droits des participants soient protégés.

De plus, l'éthique de la recherche est devenue une entreprise sociale, politique, économique et culturelle tout autant que scientifique. La société tout entière est concernée par les choix scientifiques, et les comités d'éthique jouent un rôle essentiel pour garantir que ces choix sont faits de manière responsable.

Comment Fonctionnent les Comités d'Éthique

Imaginez-les comme une équipe d'inspecteurs minutieux. Lorsqu'un chercheur souhaite mener une étude, il doit soumettre son protocole de recherche au comité d'éthique de la recherche pour examen. Ce comité va alors passer en revue chaque détail du protocole. Ils évalueront la méthodologie de recherche, les risques potentiels pour les participants, la manière dont le consentement éclairé est obtenu, et bien plus encore. Ils s'assurent que chaque aspect de l'étude est éthique et respectueux.

Les discussions au sein du comité sont souvent animées, car chaque membre apporte son expertise et ses préoccupations. C'est un peu comme une grande réunion où différentes voix se font entendre pour garantir que la recherche soit la plus éthique possible.

Les comités d'éthique de la recherche ont un impact profond sur la science et la société. Ils garantissent que la recherche médicale ne nuit pas aux patients et qu'elle est basée sur des principes éthiques solides. En conséquence, ils contribuent à la confiance du public dans la recherche scientifique.

Grâce à l'examen minutieux d'un comité d'éthique, vous pouvez être sûr que vos droits sont protégés, que les risques sont minimaux et que vous avez donné un consentement éclairé. Cela permet aux chercheurs de faire avancer la science tout en respectant votre dignité et votre bien-être.

Sur Cline, il existe deux types d'études : les études cliniques qui sont toutes passées par un comité d'éthique (CPP), et des études sur questionnaire digitalisée (auquel on peut répondre depuis chez soi) et qui ne nécessitent pas de comité d'éthique.